
BPI-Schlaglicht: Orphan Drugs – viel erreicht, viel zu tun!
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Menschen mit seltenen Erkrankungen haben das gleiche Recht auf eine bestmögliche Gesundheitsversorgung wie Patienten mit häufigen Erkrankungen – Arzneimittel für Seltene Leiden (Orphan Drugs) sind hier von zentraler Bedeutung. Mit der EU-Orphan-Drug-Verordnung wurde vor rund 20 Jahren ein Rechtsrahmen zur Förderung dieser Arzneimittel geschaffen.
Welche Therapieerfolge gibt es seitdem und welche neuen Therapieansätze stehen vor der Tür? Was für rechtliche Änderungen zeichnen sich in der EU ab? Wie bewerten Patientenvertreter und Wissenschaftler die aktuelle Situation? Und was ist die politische Perspektive auf das Thema?
Hierzu werden unsere ReferentInnen im Schlaglicht "Orphan Drugs – viel erreicht, viel zu tun!" berichten und diskutieren!
Moderiert wird die Veranstaltung von Dr. Matthias Wilken (Geschäftsführer Market Access, Märkte und Versorgung / Geschäftsfeldleiter Wissenschaftliche Aspekte im Sozialrecht; BPI e.V.) und RA Matthias Heck (Senior Director, International TA Policy Strategy / Government Affairs & Policy - EU/Germany; Alexion Pharma Germany GmbH).

1990 – 2013 Professor für Pharmazeutische Biologie an der Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt am Main – Fachgebiete: Biochemie und Molekularbiologie
2007 1822-Universitätspreis für exzellente Lehre
2000 – 2004 Präsident der Deutschen Pharmazeutischen Gesellschaft
1998 – 2000 Vize-Präsident der Goethe-Universität Frankfurt am Main
1987 Habilitation in den Fächern Biochemie und Molekularbiologie
1980 Promotion zum Dr. rer. nat. an der Universität Erlangen
1973 – 1976 Pharmaziestudium in Erlangen

Seit 2010 ist Dr. Natz Geschäftsführer von EUCOPE (European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs), einem in Brüssel ansässigen Verband, der mittelständische Unternehmen des Gesundheitssektors bei den EU Institutionen vertritt (www.eucope.org).
Zuvor war er als Rechtsanwalt bei der Kanzlei Sträter in Bonn tätig und von 2008 bis Anfang 2013 Leiter des Brüsseler Büros des Bundesverbands der Pharmazeutischen Industrie (BPI).
Zuvor war Dr. Natz zudem in seiner eigenen Kanzlei Natz Rechtsanwälte in Düsseldorf tätig.

Seit Gründung der ACHSE im Jahr 2004 Geschäftsführerin des eingetragenen gemeinnützigen Vereins.
Neben der Leitung der Geschäftsstelle ist sie insbesondere für die Netzwerkarbeit und politische Interessenvertretung sowie für das Thema Forschungsförderung zuständig.
Zuvor war sie mehr als zehn Jahre als Anwältin tätig. Eine Zulassung als Anwältin besitzt sie für die Länder/Städte Niederlande, Deutschland und New York.
Das Studium der Rechtswissenschaften absolvierte sie an der „Universiteit van Amsterdam“ und an der „Columbia University“, School of Law, New York.

Thomas Müller leitet seit 2018 die Abteilung 1 für Arzneimittel, Medizinprodukte, Biotechnologie im Bundesministerium für Gesundheit. Er ist approbierter Arzt und Apotheker. Von 2007 bis 2018 war er Leiter der Abteilung Arzneimittel des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) in Berlin. Im Rahmen seiner Tätigkeit im G-BA spielte Thomas Müller eine Schlüsselrolle bei der erfolgreichen Gestaltung, Planung und Umsetzung der frühen Nutzenbewertung und Preisbildung bei Arzneimitteln mit neuen Wirkstoffen (AMNOG) in Deutschland. Vorab arbeitete er mehrere Jahre in den Krankenhausapotheken der Universitätskliniken von Erlangen und Rostock. Er übernahm die Leitung der Krankenhausapotheke am Universitätsklinikum Rostock und war dort auch für den medizinischen Einkauf verantwortlich.